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Endokrine Orbitopathie (EO): Symptome, Diagnose und neue Therapieansätze

Endokrine Orbitopathie (EO) ist eine Autoimmunerkrankung, die die Lebensqualität stark beeinträchtigen kann und häufig zu sichtbaren Veränderungen sowie psychischer Belastung führt.1 Bis zur Diagnose vergehen im Durchschnitt 26,5 Monate.2 Eine frühzeitige Erkennung und gezielte Versorgung sind daher entscheidend.

MENSCHEN MIT SELTENEN ERKRANKUNGEN. ENDOKRINE ORBITOPATHIE VERÄNDERT ALLES.

Was ist Endokrine Orbitopathie?

Endokrine Orbitopathie (EO) ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die die Augenhöhle (Orbita) betrifft. Sie tritt häufig im Zusammenhang mit Morbus Basedow auf, einer Schilddrüsenerkrankung.1

  • EO ist die häufigste Erkrankung der Augenhöhle.3
  • Frauen sind etwa 5x häufiger betroffen als Männer.4,5,6,7
  • Bis zu 40 % der Menschen mit Morbus Basedow entwickeln eine EO.8

Was sind die Symptome einer endokrinen Orbitopathie?

Die Symptome der EO können unterschiedlich stark ausgeprägt und nicht immer sofort erkennbar sein. Das erschwert eine frühzeitige Diagnose.

Typische Symptome sind:1,2,9

  • Hervortretende Augen (Exophthalmus)
  • Doppelbilder (Diplopie)
  • Schmerzen und Druckgefühl im Augenbereich
  • Entzündungen und Schwellungen
  • Trockene oder gereizte Augen

In schweren Fällen kann es zu dauerhaften Veränderungen des Aussehens oder sogar zu Sehverlust kommen.1,2,10

Viele Betroffene ziehen sich aufgrund der sichtbaren Symptome und der Belastung aus ihrem sozialen und beruflichen Umfeld zurück.

Auswirkungen der endokrinen Orbitopathie auf Alltag und Beruf

EO ist mehr als eine Augenerkrankung – sie beeinflusst das gesamte Leben:

  • Jede:r 4. hat Probleme beim Autofahren.2
  • Jede:r 3. ist von Arbeitsunfähigkeit betroffen.1
  • Jede:r 2. hat Schwierigkeiten beim Lesen.2
  • 2 von 3 berichten von einer psychischen Belastung.11

Der Krankheitsverlauf ist oft wechselhaft und belastend. Patient:innen berichten ausführlich darüber in Informationsmaterialien auf der Seite www.ich-und-eo.de sowie im Video „Endokrine Orbitopathie: Im Gespräch mit Patientin Maria P.“


Wie EO das Leben verändert

EO wirkt sich auf mehreren Ebenen aus:

  • Medizinisch: sichtbare Symptome und körperliche Einschränkungen
  • Psychisch: Belastung durch verändertes Aussehen und eingeschränkte Alltagsgestaltung9
  • Ökonomisch: Arbeitsausfall und reduzierte Leistungsfähigkeit2,12,13

Warum dauert die EO-Diagnose so lange?

Die Diagnose der endokrinen Orbitopathie erfolgt häufig spät – im Durchschnitt nach 26 Monaten.2 Eine lange Zeit für Betroffene und ihre Angehörigen!

  • Typische frühe Anzeichen (wie z. B. trockene Augen, Schwellungen, Schmerzen, Doppelbilder) werden oft zunächst falsch eingeordnet.2,8,9,11,12
  • Obwohl viele Betroffene früh ärztliche Hilfe suchen, dauert es häufig Jahre bis zur korrekten Diagnose.1
  • Entscheidend ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Hausärzten und
    • Endokrinologie
    • Ophthalmologie
    • Nuklearmedizin
    • auf EO spezialisierten Zentren

Erst nach der Diagnose kann eine gezielte Therapie beginnen.

Innovation schafft neue Möglichkeiten in der Behandlung seltener Erkrankungen wie der endokrinen Orbitopathie

Für viele seltene Erkrankungen gibt es bislang nur begrenzte Therapieoptionen.

  • Für nur etwa 2 % der rund 8.000 seltenen Erkrankungen existieren zugelassene Behandlungen.14

Investitionen in Forschung und Entwicklung sind entscheidend, um neue Therapieansätze zu ermöglichen und die Versorgung von Menschen mit endokriner Orbitopathie nachhaltig zu verbessern.

Ein enger Austausch zwischen

  • Patient:innen
  • Ärzt:innen
  • Kostenträgern
  • Patientenorganisationen und
  • Politik

ist entscheidend, damit Innovation bei den Betroffenen ankommt.

Zukunftsperspektive: bessere Versorgung für EO-Patient:innen

Unser Anspruch ist:

  • Innovation zu ermöglichen
  • Gemeinsam mit allen Akteuren im Gesundheitswesen den Zugang zu modernen Therapien für Patient:innen nachhaltig zu verbessern.
  • Patient:innen mit EO eine Chance zu geben, ihre Lebensqualität und Teilhabe zurückzugewinnen.

Für Betroffene verändert eine endokrine Orbitopathie das komplette Leben. Innovation und bessere Versorgung eröffnen die Chance auf neue Perspektiven. Dafür setzen wir uns ein.

Mehr zu Innovation und Versorgung im Gesundheitswesen:

https://patienten.amgen.de/gesundheitspolitik/

Mehr über Symptome, Diagnose und Unterstützungsmöglichkeiten bei EO erfahren

https://www.ich-und-eo.de/

Endokrine Orbitopathie –
aus Sicht einer Patientin und einer Ärztin

Einblicke in das Leben mit EO bietet unser Video mit einer Patientin, die bereits viele Hürden gemeistert hat.

Die in der Behandlung von EO-Patient:innen erfahrene Augenärztin PD Dr. med. Aylin Garip-Kübler aus München erläutert im Video, worauf es bei der Diagnose und Therapie von EO ankommt.


Referenzen:

1 Ponto KA et al. Ophthalmologe 2020; 117:1105-1111
2 Mama Health x Amgen – Thyroid Eye Disease - Germany - Insights Report. München: Amgen GmbH; 2025.
3 Bartalena L et al. Europ J Endocrinology. 2021;185(4):G43–G67
4 Rashad R et al. Life 2022; 12(12):2084
5 Bartley GB et al. Am J Ophthalmol 1995;120(4):511-517
6 Bartley GB. Trans Am Ophthalmol Soc 1994;92:477-588
7 Putta-Manohar S, Perros P. Pediatric Endocrinology Reviews. 2010;7(Suppl 2):182–185
8 Chin YH et al. Clin Endocrinol (Oxf) 2020; 93:363–374
9 Ponto KA et al.: Dtsch Arztebl Int 2009;106:283–289.
10 Bruscolini A et al. Autoimmun Rev 2018; 17(7):639-643
11 Smith TJ, et al. Front Endocrinol 2023;14:1283374.
12 Bartley GB, et al. Am J Ophthalmol. 1996;121:284-290
13 Barrio-Barrio J, et al. J Ophthalmol 2015;2015: 249125.
14 vfa – Die forschenden Arzneimittelunternehmen, im Internet: https://www.vfa.de/de/gesundheit-versorgung/orphan-drugs? [Abgerufen am 28.04.2026]